U příležitosti výročí nám Jana Sieberová, vedoucí a vrchní sestra Domácího hospice Duha v Hořicích, zdravotně-sociálního zařízení, které poskytuje komplexní domácí hospicovou péči, ochotně poskytla rozhovor.
Předpokládám, že se nápad na založení domácího hospicu zrodil ve vaší hlavě. Co vás vlastně přivedlo na tuto myšlenku?
Jako zdravotní sestra jsem pracovala pětadvacet let v nemocnici. Viděla umírat mnoho lidí, kterým nemohla být v běžném provozu poskytnuta, i při nejlepší vůli, specializovaná paliativní péče. Rodiny umírajících byly mnohdy ochotny o ně pečovat, ale bez kvalifikované podpory to nebylo možné. Uvědomila jsem si, že dostupnost paliativní péče o onkologické pacienty v terminálním stadiu v našem regionu je nedostatečná.
Pravděpodobně posledním impulsem k tomu, abych se pokusila založit domácí hospic byl senátorský návrh na uzákonění euthanasie, s nímž se nemohu ztotožnit.
Jak dlouho zrálo vaše rozhodnutí, pustit se sama do tak odvážného projektu.
Nebylo to ze dne na den, odvahu jsme sbírala celých osm let. Postupně jsme získávala zkušenosti, jezdila jako dobrovolnice do hospiců, studovala veškerou dostupnou literaturu. Velmi mi pomohla Marie Svatošová, zakladatelka hospicového hnutí v republice.
Měla jsem štěstí, že můj záměr od počátku podporoval manžel, který je lékař, a vlastně celá rodina. Bez nich si to nedovedu představit
A jak reagovala veřejnost, lidé, úřady?
Jako každá novinka vzbudil náš plán určité emoce, pochybnosti. Někteří nás od počátku podporovali. Nosili nám věci, které bychom mohli potřebovat, vyjadřovali solidaritu s naším snažením. Jiní nás zatracovali nebo se domnívali, že službu, kterou nabízíme, může poskytnout již existující terénní péče, což je samozřejmě omyl. Hospicová péče se stará výhradně o umírající a jejich rodiny, stará se o jejich důstojný a bezbolestný odchod ze života v kruhu blízkých.
Neodradilo vás to?
Když přicházíte s něčím novým, s určitou nedůvěrou a z ní pramenícím odporem musíte počítat. Takže neodradilo a ani nemohlo. Dřív než úřady se nám totiž začaly ozývat rodiny, které nás žádaly o pomoc, zájem projevili i dobrovolníci, prostředníci odborné péče – zdravotní, psychologické, duchovní. Takřka okamžitě jsme mohli zprovoznit půjčovnu pomůcek, poskytnutých pro první období litoměřickým hospicem.
Město vás podpořilo?
Ano, do patnáctiletého pronájmu jsme získali prostory v takzvaném pavilonu, objektu, který se nachází v areálu městské nemocnice. Budova to byla značně zchátralá, tekla zde jen studená voda, a tak jsme se museli nejprve pustit do rekonstrukce. V té době jsme ještě na žádné dotace nedosáhli, protože jsme se nemohli prokázat dlouhodobější činností, a tak nás zachránili bývalí spolupracovníci. Prvních sto tisíc na nezbytné úpravy přišlo doslova z jejich kapes.
Dnes už máte odpovídající zázemí?
Postupnými úpravami jsme získali sesternu, denní místnost, půjčovnu pomůcek, zázemí tu má vedoucí hospice i sociální pracovnice Magdaléna Kolátorová, jsou zde i nezbytné prostory jako dezinfekční a úklidová místnost. Místo jsme našli i pro malou kapli, která bude upravena v nejbližší době.
Hospicový tým je dostatečně početný?
Začátky byly těžké, první dva roky jsem byla na telefonu prakticky 24 hodin denně, pomáhaly mně dvě dobrovolnice. Nyní jsou zde kromě mě zaměstnány na dvě a půl úvazku zdravotní sestry a jednu sociální pracovnici, tři sestry spolupracují na dohodu. Dva lékaři, Pavel Sieber a Martin Bičiště, a kaplan P. Pavel Rousek pracují bez nároku na odměnu stejně jako dobrovolníci, v jejichž čele stojí Martin Ludvík.
Jak dokážete provoz takového zařízení vlastně financovat? I když si pacienti službu hradí, jejich příspěvky přece stačit nemohou.
Dotace je možné získat jen na sociální péči, zdravotní péči realizujeme celých pět let vlastně z darů. Zatím se nám naštěstí daří, máme početnou skupinu dárců, jejichž jména zveřejňujeme na našich webových stránkách. Patří jim obrovský dík. S nákupem pomůcek do půjčovny nám pomohly různé nadace, hodnota půjčovaných předmětů jako jsou například polohovací lůžka, vozíky, antidekubitní matrace, zvedák do vany, odsávačka apod. dnes činí 650 tisíc korun. Pacienti hospice půjčovné neplatí, pokud máme volnou kapacitu, mohou se na nás obrátit i další pacienti, jímž pomůcky zapůjčíme za poplatek.
Vaším prvotním úkolem je zajištění kvalifikované pomoci a péče nemocným s pokročilým onkologickým onemocněním a umírajícím v posledních dnech jejich života v domácím prostředí. Při pohledu na vaše stránky je ale na první pohled patrné, že váš záběr je širší.
V rodinách, které se na nás obrátí, vybavíme vše potřebné ještě před návratem pacienta z akutní nemocniční péče tak, aby s naší pomocí mohli péči převzít příbuzní. Již v této době je k dispozici i naše sociální poradna, která pomůže nemocnému i jeho rodině překonávat těžkou situaci. Naše práce nekončí ani smrtí pacienta. Situaci po odchodu blízkého člověka obecně lépe zvládají ženy, hůř jsou na tom muži nebo osiřelé děti. Vzhledem k tomu, že jde o velmi rizikovou skupinu, navštěvujeme dva týdny po pohřbu pozůstalé a snažíme se je zajistit ve fázi smutku. Nabízíme konzultace po telefonu, osobní pohovor v našem centru i terénní službu. Všem také dáváme možnost setkávání se ve skupině. Hlavně mladí překonávají nejhorší období lépe, pokud smutku čelí společně.
Tímto způsobem vznikl Klub Duha?
V podstatě ano. Popovídat si a vyměnit zkušenosti si k nám chodí pozůstalí, ale i lidé, kteří se sami léčí s dobrou prognózou nebo mladé maminky, které mají z rodin zkušenost s těžkou nemocí. Mnohdy se na nás obracejí i jinak trpící lidé, kteří zde hledají pochopení, radu, pomoc a čas, který někdo věnuje právě jejich potížím.
Jak vidíte budoucnost Duhy? Budete mít dost následovníků, kteří se pustí do takové náročné, obětavé a bohulibé práce?
Věřím, že ano, nic nenasvědčuje tomu, že by lidé nebyli ochotni pomáhat. Navíc spolupracujeme se střední odbornou školou sociálně správní. Každý týden u nás absolvují studenti 3. ročníku výcvik praktických dovedností.Hospic Duha poskytuje služby v okruhu 30 kilometrů od Hořic, ale své zkušenosti předáváme dál. Na základě našeho, řekněme, know- how již vzniklo dalších deset hospicových týmů v různých menších městech republiky. Například v Rychnově, Telči, Třeboni nebo v Sokolově. Takže jsem přesvědčená, že nejen v Hořicích, ale i jinde se najdou lidé, kteří pomohou nést nemocným jejich životní úděl a umožní jim poslední dny jejich života strávit v domácím prostředí bez nesnesitelné tělesné bolesti i psychického utrpení.
Ptala se Jindra Váchová
Všem, kteří by se chtěli o činnosti Domácího hospice Duha, o.p.s. dovědět více, potřebovali jeho služby nebo měli zájem ho podpořit, doporučujeme nahlédnout na www.hospic-horice.cz
Domácí hospic
Domácí hospic Duha v Hořicích je zdravotně-sociální zařízení, které poskytuje komplexní domácí hospicovou péči.
Hlavním důvodem založení organizace byla systémově nedostatečná dostupnost paliativní péče v Královéhradeckém kraji pro všechny věkové kategorie a skupiny pacientů v jejich přirozeném sociálním prostředí.
Od svého založení usiluje o zajištění kvalifikované pomoci a péče nemocným s pokročilým onkologickým onemocněním a umírajícím v posledních dnech jejich života v domácím prostředí. Pomáhá nést nemocnému jeho životní úděl a vyloučit z jeho posledních měsíců a dní života nesnesitelnou tělesnou bolest i psychické utrpení.
Hospicová domácí péče umožňuje, že za všech okolností bude respektována lidská důstojnost pacienta a poskytnuta podpora jeho blízkým. Všestranně podporujeme rodiny, které na sebe s naší pomocí převezmou péči o blízkého umírajícího. Pro ně byla zřízena odbornou sociální poradna pomáhající jak samotnému nemocnému, tak pečujícímu, překonat těžkou životní a často i sociální situaci.
Součástí poradenství je také péče v období truchlení, zvládnutí projevu zármutku pozůstalých, pomoc překonávat různé překážky při procesu adaptace na nový život bez milované osoby. Tato služba, sociální poradenství, je poskytována i terénní formou. Domácí hospic provozuje také půjčovnu zdravotních a kompenzačních pomůcek, které jsou nezbytné při ošetřování těžce nemocných a mobilních pacientů v domácím prostředí. Spolupracuje s ošetřujícími lékaři, specialisty na léčbu bolesti, s onkologickými pracovišti, zajišťuje sociální a duchovní péči.
Snaží se nabízet pomoc a podporu dalším nově vznikajícím domácím hospicům a být aktivní při výchově naší společnosti ve vztahu k těžce nemocným a umírajícím.Odbourává předsudky vůči hospicům a lidem, kteří pečují o umírající. Domácí hospic se v tomto kraji stává místem života a přijetí, setkání a naděje. Klub Duha slouží k setkávání lidí nejen onkologicky nemocných, ale i lidí zdravých a dále sympatizujících s naší činností. Hlavní myšlenkou klubu je odtabuizovat pojem smrti tak, abychom ji považovali za nezbytnou a přirozenou součást našeho života.Věnujeme se rozvoji a edukaci v paliativní péči. Jindra Váchová