Veselá, bystrá a tak trochu divoch. Taková je Vaneska 
z Chlumce. Často se směje, a to i přesto, že od narození trpí velmi vzácnou chorobou. Nemocí motýlích křídel.

Právě tento týden oslavila spolu s rodinou své druhé narozeniny. „Přála si koťátko, to ale samozřejmě kvůli její nemoci není možné," líčí Markéta Sergejeva, maminka Vanesky.

Holčička místo toho dostala plyšovou kočičku, která chodí a mňouká. Je zkrátka jako živá. „Je z ní naprosto nadšená. Radost mám i já, když vidím, jak si s ní krásně hraje," dodává paní Markéta.

Ošetření trvá i čtyři hodiny
Epidermolysis bullosa neboli nemoc motýlích křídel, kterou dvouletá Vaneska trpí, je vzácná genetická vada, která jí způsobuje puchýře po celém těle.
Ty se musejí i několikrát denně propichovat. Její kůže je natolik křehká, že se nesmí odřít ani zpotit, protože jí hned naskáčou puchýře.
Rodiče, Markétu a Sergeje Sergejevovi, ošetření holčičky zaměstnává i na tři až čtyři hodiny denně. Rány se totiž musejí dezinfikovat, převazovat.

Deky jsou všude. Kvůli bezpečnosti

Vaneska se zatím nedokáže postavit na nožičky, už se ale umí sama posadit. Zhruba před měsícem začala také lézt. Všude po bytě proto musí být deky. Koberec je totiž pro křehkou kůži příliš nebezpečný. Mohla by se o něj odřít.

„Bere to všechno moc statečně. Je chytrá a zvídavá. Je to velmi vnímavé dítě," říká mamka.

Stejně statečně berou nemoc i rodiče. „Musíte to zvládat. Je to náročné, hlavně po psychické stránce. Ale smířili jsme se s tím. A to je hlavní." V těchto dnech má Vaneska ošklivou ručičku. Před tím to ale byla nožička nebo bříško.

S nemocí je to jako na houpačce. Někdy je lépe, někdy zase hůř.

Mořská voda Vanesce pomáhá

Sergejevovi nyní plánují s Vaneskou podstoupit léčbu v lázních s mořskou vodou. Právě ta už jednou holčičce výrazně pomohla. Rány se jí po ní krásně hojily.

„Chtěli bychom to zkusit alespoň na dva, na tři týdny, abychom věděli, jestli to má smysl," vysvětluje záměr paní Markéta, která děkuje všem, kteří rodině nezištně pomáhají.